Por eso insiste en que dada la magnitud de pacientes que requieren una atención médica especializada se requiere que se resuelvan asuntos neurálgicos como la financiación de las enfermedades raras, que se incluyan en el POS, la establezcan centros especializados, y se incluya políticas públicas y programas para pacientes y sus cuidadores.
Otro tema que se debe impulsar es el de la inclusión en la educación médica de pregrado de una materia dedicada a las enfermedades raras. Las enfermedades raras son complejas y se desarrollan en niños que están entre la primera y la segunda infancia y que mueren antes de llegar a la adolescencia.
Ángela Patricia Chávez señaló que en ese sentido del 6% al 8% de las enfermedades pediátricas están relacionadas con enfermedades raras. Debido a su complejidad el abordaje de estas enfermedades es difícil y eso incurre en un tratamiento inadecuado.
No existen programas, ni protocolos, ni guías de atención que facilite al médico un abordaje interdisciplinario de estas enfermedades.
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